中国残疾人福利基金会开创孤独症儿童康复工作新模式
第A04版:四版
          

中国残疾人福利基金会开创孤独症儿童康复工作新模式

本报记者  王冰洁

5月26日,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地在海南省海口市挂牌成立。对于很多孤独症患者和家庭来说,这无疑是久旱逢甘霖般的福音。

“星星的孩子”:他们沉默地存在着

一直以来,孤独症这种精神疾病犹如它的名字一般,在公众的认知中孤独地存在着。

一方面,这种疾病目前尚无明确的发病原因,也尚无十分有效的治疗手段,发病率每年都在上升。

另一面,是中国孤独症治疗机构和治疗水平的长期发展滞后。专业技术人员匮乏、缺乏专业培训及技术规范、技术标准不统一。孤独症儿童的家长也面临经济、心理和社会方面的压力。

所有这些,成为孤独症儿童康复路上的“拦路虎”,也成为中国残疾人福利基金会成立孤独症儿童(南方)康复基地的最直接原因。

“我们要整合资源,引入国际先进的技术、设备和学术交流,为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务,建立孤独症行业技术规范、标准和监管体系,开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式,开展专业技术人才培训和交流工作。”中国残疾人福利基金会秘书长张雁华说。

专家委员会:将研究成果开枝散叶

孤独症康复专家代表贾美香、张通、李小俚、吴卫红在孤独症儿童(南方)康复基地启动仪式现场接受聘书,成为孤独症儿童(南方)康复基地专家委员会成员。他们的加盟,是孤独症儿童(南方)康复基地成为国内孤独症康复基地示范性存在的关键一环。

“我们希望能够打造一个孤独症康复治疗样板基地,依托专业的教师队伍和国际先进的治疗方法,制定出孤独症康复治疗行业的标准和规范。”孤独症儿童(南方)康复基地相关负责人告诉记者。

专家的加盟为有孤独症患儿的家庭带来了信心。入住康复基地的孤独症儿童小林(化名)来自贵州,记者在康复基地见到了他的妈妈。她介绍说,来到基地三周了,小林在认知和主观表达方面提高很快。

在专家委员会的指导下,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地着手编制一批科学、高标准的康复教材。基地在提供孤独症儿童康复服务的同时,还将承担起为我国孤独症康复领域培养人才的重任。

“南方康复基地选择在海口成立,是想充分发挥海南省作为‘一带一路’海上丝绸之路起点的区位优势,建立一个设施完善、设备齐全、教学规范、专家水平高、运营管理科学的康复示范基地。基地是对孤独症康复短板的有力补充。”张雁华说。

融入式教学:基地就是一个微缩的小社会

记者参观了康复基地的实训教室、情景小镇和马术训练场地,看望了在训的孤独症儿童及家长。基地内共建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼、室外训练区以及配套服务区,占地约43亩。其中康复楼5层共4000平方米,为孤独症儿童提供了良好的康复环境。根据基地目前康复楼的规划、房间数的设定,最多可同时接收孤独症儿童200名。

基地采用融入式教学理念,将整个基地打造成了一个微缩的小社会。“户外的情景小镇里有书店、餐厅、超市等小型建筑,马路上也划上了斑马线、停车位等交通标识,未来还将陆续建设报警亭、银行等,通过情景式训练让孤独症患儿接触社会,学习日常生活技能。”

“我们采用融入式教学理念,就是要让孤独症儿童学习如何融入社会,学习与他人正常交流和交往。生活是孤独症儿童最好的老师。”康复基地相关负责人说。

紧邻情景小镇的,是基地的马术训练场。除了开展音乐、绘画等常规训练课程外,基地还开设了马术训练等国内空白的康复训练课程,实现多学科融合、跨专业的综合康复治疗。

精准扶贫:造福贫困孤独症家庭

这是温暖的初衷,也是暖人的目标:基地在满足海口市、海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还将承担西部12个省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目,为贫困孤独症家庭提供精准扶贫和公益救助。

基地采用“公建民营”的方式运营,在继续接纳贫困孤独症家庭的患者,实现残疾人精准脱贫外,还将面向社会有偿招收孤独症患儿。

基地针对孤独症群体中家庭困难的孤独症儿童,给予相应的训练补助。8岁以下(含8岁)、家庭经济困难的孤独症儿童,持有当地扶贫办、残联、所在街道居委会提供的三个贫困证明即可享受训练补助。基地将免费为其提供三个月的常规康复训练,其中可提供给家长一个月的亲子指导课程。

目前,我国有8500万孤独症儿童。显然,仅仅一所基地的建立,远不能满足我国孤独症儿童家庭的康复需求。

“希望孤独症儿童(南方)康复基地的建立能够起到引领和示范作用,把成功的运营经验努力复制推广,引起社会重视,推动国家尽快建立科学、规范的孤独症康复中心。”张雁华表示。